MS&NMOSD的相關社會福利及保險給付 (一) - 醫療背景知識與失能評估

多發性硬化症(Multiple Sclerosis, 簡稱MS)

以及泛視神經脊髓炎(NMOSD)

這是我們臨床神經科學中

非常神秘又難治的疾病

我盡量寫的簡單淺顯一點

不過……實在很難

因為這算是近年來持續研究進展的領域

很多東西推陳出新

若有任何疑問

最好還是找神經內科醫師當面詢問、討論

 

本文先簡介MS/NMOSD相關的醫學背景知識

之後再分析相關的社會福利及保險給付。

 

一、什麼是多發性硬化症(MS)?甚麼是泛視神經脊髓炎(NMOSD)?差異何在?

 

多發性硬化症( multiple sclerosis, MS )

是一種中樞神經系統(腦&脊髓)的

發炎性脫髓鞘疾病(inflammatory demyelinating disease)。

由於中樞神經系統反覆出現發炎反應，

造成髓鞘脫失，

傷害神經組織。

 

而泛視神經脊髓炎 (neuromyelitis optica spectrum disorders, NMOSD)

最早被認為是MS的一種亞型，

然而隨著醫學進展，

1990年代以後

我們才慢慢發現NMOSD與MS

是兩種不同的疾病

診斷及治療方式也有所不同。

所以這算是一種近期新發現的疾病，

連許多臨床醫師都不懂了，

我相信一般民眾也都不了解。

 

MS與NMOSD發作(attack)的特色在於:

在沒有發燒或感染的情況下，

急性或亞急性之發炎性中樞神經系統脫髓鞘事件，

且症狀持續出現 24 小時以上。

MS症狀多元，可影響視覺、四肢及臉部肌力、平衡功能、感覺異常等

NMOSD主要是以視覺影響、四肢無力、大小便失禁等表現為主

 

下表是兩者症狀的發生率比較

(資料來源: 台灣神經免疫學會-多發性硬化症介紹)

 

治療方面

MS 與NMOSD的急性治療都是住院，

靜脈注射高劑量皮質類固醇

若無效或病況嚴重，

可考慮血漿置換術(Plasmapheresis)

這些健保都有給付

 

若這兩者都無效

可考慮使用靜脈注射人類免疫球蛋白 (IVIG)

不過目前健保未給付

一罐2.5g 大約4500元

一次療程是2g/kg

所以患者如果60公斤

就要自費21.6萬

如果100公斤

就要自費36萬

實在是很大一筆數目

 

而長期控制的藥物

MS以

免疫調節劑(immunomodulators)、
免疫抑制劑(immunosuppressants)、
免疫重建製劑(immune reconstitute therapies)為主

NMOSD以免疫抑制劑及單株抗體為主

有些有健保給付

有些則無

之後再來說明分析

 

二、MS/NMOSD的失能如何評估?

 

臨床上評估患者狀況，

是用EDSS量表(The Kurtzke Expanded Disability Status Scale)來評估。

這個量表我覺得相當複雜，

評估的面向包含

視覺、

感覺、

腦幹、

大腦(情緒、認知功能)、

小腦、

錐體、

腸道泌尿等功能，

然後綜合各面向的分數來判定最終級數

不過我個人的理解

EDSS ≤ 4 表示患者還可以走超過500公尺(標準操場1圈以上)

EDSS = 6 表示需用拐杖

EDSS = 7 表示無法行走，需用輪椅

EDSS = 9 表示臥床狀態

EDSS = 10 死亡

可參考下圖便於理解

(資料來源https://www.tnms.com.tw/en/tool-edss/; https://my-ms.org/ms_progression.htm)

 

至於要怎麼對應到失能等級表呢?

參考之前提過的

勞工保險殘廢給付『神經障害-腦中風』審查標準之研究

裡面提到

其他中樞神經疾病:

以腦中風的殘廢等級標準考量

所以個人猜想

對應的勞工失能等級應該是

 

EDSS = 9.5 V.S. 一級失能

EDSS = 9.0 V.S. 二級失能

EDSS = 7-8.5 V.S. 三級失能

EDSS = 4-6.5 V.S. 七級失能

EDSS = 1-3.5 V.S. 十三級失能

 

不過實際上還是以個案狀況作認定

以上只是大致上的範圍

(未完待續......)