多發性硬化症(Multiple Sclerosis, 簡稱MS)
以及泛視神經脊髓炎(NMOSD)
這是我們臨床神經科學中
非常神秘又難治的疾病
我盡量寫的簡單淺顯一點
不過……實在很難
因為這算是近年來持續研究進展的領域
很多東西推陳出新
若有任何疑問
最好還是找神經內科醫師當面詢問、討論
本文先簡介MS/NMOSD相關的醫學背景知識
之後再分析相關的社會福利及保險給付。
一、什麼是多發性硬化症(MS)?甚麼是泛視神經脊髓炎(NMOSD)?差異何在?
多發性硬化症( multiple sclerosis, MS )
是一種中樞神經系統(腦&脊髓)的
發炎性脫髓鞘疾病(inflammatory demyelinating
disease)。
由於中樞神經系統反覆出現發炎反應，
造成髓鞘脫失，
傷害神經組織。
而泛視神經脊髓炎 (neuromyelitis optica spectrum disorders, NMOSD)
最早被認為是MS的一種亞型，
然而隨著醫學進展，
1990年代以後
我們才慢慢發現NMOSD與MS
是兩種不同的疾病
診斷及治療方式也有所不同。
所以這算是一種近期新發現的疾病，
連許多臨床醫師都不懂了，
我相信一般民眾也都不了解。
MS與NMOSD發作(attack)的特色在於:
在沒有發燒或感染的情況下，
急性或亞急性之發炎性中樞神經系統脫髓鞘事件，
且症狀持續出現 24 小時以上。
MS症狀多元，可影響視覺、四肢及臉部肌力、平衡功能、感覺異常等
NMOSD主要是以視覺影響、四肢無力、大小便失禁等表現為主
下表是兩者症狀的發生率比較
(資料來源: 台灣神經免疫學會-多發性硬化症介紹)
治療方面
MS 與NMOSD的急性治療都是住院，
靜脈注射高劑量皮質類固醇
若無效或病況嚴重，
可考慮血漿置換術(Plasmapheresis)
這些健保都有給付
若這兩者都無效
可考慮使用靜脈注射人類免疫球蛋白 (IVIG)
不過目前健保未給付
一罐2.5g 大約4500元
一次療程是2g/kg
所以患者如果60公斤
就要自費21.6萬
如果100公斤
就要自費36萬
實在是很大一筆數目
而長期控制的藥物
MS以
免疫調節劑(immunomodulators)、
免疫抑制劑(immunosuppressants)、
免疫重建製劑(immune reconstitute therapies)為主
NMOSD以免疫抑制劑及單株抗體為主
有些有健保給付
有些則無
之後再來說明分析
二、MS/NMOSD的失能如何評估?
臨床上評估患者狀況，
是用EDSS量表(The Kurtzke Expanded Disability
Status Scale)來評估。
這個量表我覺得相當複雜，
評估的面向包含
視覺、
感覺、
腦幹、
大腦(情緒、認知功能)、
小腦、
錐體、
腸道泌尿等功能，
然後綜合各面向的分數來判定最終級數
不過我個人的理解
EDSS ≤ 4 表示患者還可以走超過500公尺(標準操場1圈以上)
EDSS = 6 表示需用拐杖
EDSS = 7 表示無法行走，需用輪椅
EDSS = 9 表示臥床狀態
EDSS = 10 死亡
可參考下圖便於理解
(資料來源https://www.tnms.com.tw/en/tool-edss/;
https://my-ms.org/ms_progression.htm)
至於要怎麼對應到失能等級表呢?
參考之前提過的
裡面提到
其他中樞神經疾病:
以腦中風的殘廢等級標準考量
所以個人猜想
對應的勞工失能等級應該是
EDSS = 9.5 V.S. 一級失能
EDSS = 9.0 V.S. 二級失能
EDSS = 7-8.5 V.S. 三級失能
EDSS = 4-6.5 V.S. 七級失能
EDSS = 1-3.5 V.S. 十三級失能
不過實際上還是以個案狀況作認定
以上只是大致上的範圍
(未完待續......)
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