上一篇文章忘記講到
我們神經內科常見的疾病
如腦中風、失智症等
一般是中老年人罹患的風險較大
然而MS/NMOSD是青壯年的疾病
之前看到的資料
MS 平均好發年齡為20-40歲女性
NMOSD平均發病中位數是39歲
在台灣兩個疾病雖然是罕見疾病
但在國外相對常見
甚至是國外年輕人最常見外傷以外的神經失能原因
(The leading cause of nontraumatic neurologic disability in
young people)
所以不可不慎
接下來分析治療、照顧MS/NMOSD的可能相關費用
以及可以申請的社會福利及保險給付
三、MS/NMOSD的可能治療&照顧費用?
前文
MS&NMOSD的相關社會福利及保險給付 (一) - 醫療背景知識與失能評估
有提到
MS/NMOSD的急性期是住院治療為主
所以主要的花費是住院治療相關費用
真的病況嚴重才需要另外自費20-35萬使用IVIG治療
另外，因為住院沒辦法去工作，
還要另外請看護or家人來照顧，
相關的薪水損失、照顧花費，
也要一併考慮到。
而MS/NMOSD的
慢性期-長期預防性/改變病程治療
是以門診治療為主
不過這部分兩種疾病不太一樣
MS的改變病程治療(Disease Modifying Therapy,
DMT)
雖然有的藥物需要健保署事前審查才能使用
但幾乎都有健保給付
而NMOSD的長期預防性治療
雖然有新型的專用生物製劑
但是健保不給付
引用國內權威-林口長庚張國軒醫師的說法
「施打一劑約需要花費近20萬左右。
且並非一次見效，
而需每兩個禮拜或一個月施打一次，
年醫藥費保守估計約要1、200萬」
可參考下文介紹
罕病「泛視神經脊髓炎」病友盼回歸社會，期待的新藥是否確實送到病友手中？
而我看到之前的醫學研究報告是治療2年
所以如果傳統的免疫抑制療法無效
要用到這種藥物
粗估可能要燒個300-400萬……
另外，若因此疾病失能無法工作、轉換工作
或另外請看護or家人來照顧，
一樣有相關的薪水損失與照顧花費。
而因應生活的轉變，
也可能需要購買一次性的輔具、長期照顧之耗材，
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