四、MS/NMOSD的相關社會福利(及中央主管機關)?
1. 罕見疾病 (衛生福利部國民健康署)
MS/NMOSD在台灣屬於罕見疾病
依罕見疾病防治及藥物法第七條:
「醫事人員發現罹患罕見疾病之病人或因而致死者，
應向中央主管機關報告。」
所以醫師依法有義務通報疑似罕病個案
然後醫師就要寫很麻煩的罕病通報單給政府看(如下圖)
不過許多社會福利、保險給付也是看這個認定
所以對病患來說
是相當重要的文件
申請通過後
可上國民健康署-罕見疾病查詢檢驗、醫療、照顧等相關補助申請
另外財團法人罕見疾病基金會也可提供相關協助
2.
重大傷病卡 (衛生福利部中央健康保險署)
行政院衛生署於九十一年時，
已通過將所有衛生署公告認定的罕見疾病，
直接納到重大傷病範圍中。
所以通過罕見疾病，
也會一併取得重大傷病資格。
(但是我也有患者，
一直無法通過罕病申請，
因而無法申請相關補助……)
3.
急難紓困&急難救助 (衛生福利部社會救助及社工司)
只要有重大傷病證明，
就可以到公所申請補助，
紓困跟救助的申請條件稍微有所不同，
可解燃眉之急。
4.
學產基金設置急難慰問金 (教育部)
各級學校在學學生及幼兒園幼兒，
其本人、父母或監護人符合全民健保重大傷病標準者，
核給新臺幣二萬元。
所以MS/NMOSD的重大傷病/罕見疾病證明，
對患者&家屬的補助請領相當重要!
5. 身心障礙卡 (衛生福利部社會及家庭署)
主要是
第一類: 神經系統構造及精神、心智功能
第三類: 涉及聲音與言語構造及其功能
第七類: 神經、肌肉、骨骼之移動相關構造及其功能
可以申請
患者可能從輕度到極重度身心障礙都有可能。
一般建議出院三個月後再行申請。
6.
長照2.0 (衛生福利部長期照顧司)
領有身心障礙卡即可申請。
長照四包錢包含:
照顧及專業服務、
喘息服務、
交通接送服務、
輔具租借、購買及居家無障礙環境改善。
詳情可上衛福部長照專區或撥打1966查詢。
7. 外籍看護工申請 (勞動部勞動力發展署)
就是寫巴氏量表請外傭，
基本上有影響生活功能即可申請。
不過請不請得過，
重點是日常生活功能(ADL)及年齡，
看十個項目:
進食、移位、個人衛生、
如廁、洗澡、
平地走動、上下樓梯、
穿脫衣物、大&小便控制。
85歲以上的患者幾乎都可以過，
80~84歲的患者，巴氏量表60分以下可以過，
79歲以下的患者，巴氏量表35分以下可以過。
五、MS/NMOSD的相關保險給付?
1. 實支實付醫療險/日額型醫療險
MS/NMOSD急性期住院期間，
可依照住院日數或實際醫療花費，
申請日額或實支實付醫療險給付。
2. 勞保傷病給付
「被保險人遭遇普通傷害或普通疾病住院診療，
不能工作，以致未能取得原有薪資，
正在治療中者，自不能工作之第4日起，
得請領普通傷病補助費，
門診或在家療養期間均不在給付範圍。」
住院超過4天，
可以請前6個月平均月投保薪資之半數，
最多可請6個月到1年。
3. 勞保/農保/公保失能
4. 失能險
商業保險的失能認定幾乎是跟著勞保的，
所以一般失能險也可以申請到一、二、三或七級失能。
5. 長照險
一般市面上的長照險，
需要六項日常生活自理能力，
有三項以上嚴重障礙，
包含進食、移位、如廁、沐浴、平地行動、更衣，
才能理賠，
認定上比巴氏量表嚴格。
6. 重大傷病險
只要有領得重大傷病卡就會給付。
要注意重大疾病險(7項疾病)是沒有給付MS/NMOSD的，
除非是嚴重到癱瘓的程度
嚴重特定傷病險(22項疾病)，
MS是有包含在內的
但是NMOSD應是屬於急性腦炎併神經障礙後遺症這項目
也是要嚴重到癱瘓的程度，
超過6個月以上才會理賠。
所以MS重大傷病險、嚴重特定傷病險都會理賠
但是NMOSD 只有重大傷病險會理賠
另外如果病程嚴重到癱瘓程度的話
重大疾病險都會理賠
以上是相關整理及說明。
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