漸凍人是一個令人絕望的疾病……
患者意識清楚
但漸漸看著自己
四肢無力
不良於行
而後臥病在床
合併吞嚥困難
呼吸衰竭或嗆咳肺炎而死
目前醫學上
尚無有效逆轉病程的療法
簡直是活受罪……
最近照顧到罹患漸凍人的患者
也藉此整理
相關社會福利及保險給付
希望能幫助到有需要的病人
一、甚麼是漸凍人(運動神經元疾病, Motor Neuron Disease)?
運動神經元疾病(motor neuron diseases)
俗稱”漸凍人”
是一群運動神經元漸進性退化
而造成全身肌肉萎縮及無力的疾病
其中包含
G12.21 Amyotrophic lateral sclerosis 肌萎縮性側索硬化症(ALS)
G12.22 Progressive bulbar palsy 進行性延髓性麻痺
G12.23 Primary lateral sclerosis 原發性側索硬化症
G12.24 Familial motor neuron disease 家族性運動神經元疾病
G12.25 Progressive spinal muscle atrophy進行性脊髓肌肉萎縮症
G12.29 Other motor neuron disease其他運動神經元疾病
這些疾病
ALS 在全世界的盛行率
約為十萬分之五左右
偶發性 ALS 患者的平均年齡
多為 55-75 歲之間
男性罹病機率約為女性的 1.5-2.5 倍
其中罹患此病的名人
包含美國洋基隊著名棒球明星
Lou Gehrig (蓋瑞格)
(因此此病又稱Lou Gehrig's disease)
以及已逝的理論物理學家
史蒂芬‧霍金 (Stephen Hawking)
若有興趣看他們的傳記
可以更了解此病對生活的影響
而以其中最有名的
肌萎縮性側索硬化症(ALS)做介紹
患者會同時表現
下運動神經元徵象
(如無力、萎縮和肌束抽搐）
及上運動神經元徵象
(如肌腱反射上升、
霍夫曼徵象(Hoffmann sign)、
巴賓斯基反射(Babinski signs)等)
隨著病程進展
患者會有
不對稱手腳無力
步態不穩
口咽部肌肉無力
(口齒不清、構音或吞嚥困難)
呼吸困難
等症狀
另有少數患者會合併失智症
此疾病預後很差
即便使用治療藥物
銳力得(Riluzole)
一般仍會持續惡化
我之前看到的資料
一般ALS病程約4年死亡
只有10%會活超過10年
這疾病最痛苦的事情
是因為患者只有運動神經元受影響
感覺神經完全正常
所以外界的一舉一動
都完全知曉
卻無能為力
令人絕望
參考資料來源:
https://tpech.gov.taipei/mp109171/News_Content.aspx?n=73F717BEABAB7172&s=8B753E510FF8BAD8
https://www.mnda.org.tw/disease_info.php
二、漸凍人的相關社會福利(及中央主管機關)
1. 重大傷病卡 (衛生福利部中央健康保險署)
運動神經元疾病
若經確診
並且合併中度以上身心障礙等級
或需使用呼吸器
可核發永久重大傷病證明
但如果是我們神內醫師
確診患者為ALS
就可直接申請永久重大傷病證明
2. 身心障礙卡 (衛生福利部社會及家庭署)
最主要是影響
第七類:神經、肌肉、骨骼之移動相關構造及其功能
可能會影響四肢肌力、肌張力、關節活動度、步態平衡等
若其症狀影響認知、語言、吞嚥、呼吸等功能，
就可依患者狀況
填寫第一、第三或第四類身心障礙鑑定。
3. 長照2.0 (衛生福利部長期照顧司)
領有身心障礙卡或65歲以上老人即可申請。
長照四包錢包含:
照顧及專業服務、
喘息服務、
交通接送服務、
輔具租借、購買及居家無障礙環境改善。
詳情可上衛福部長照專區或撥打1966查詢。
也可參考拙作
https://drinsurancebroker.blogspot.com/2022/11/blog-post_13.html
4. 外籍看護工申請 (勞動部勞動力發展署)
就是寫巴氏量表請外傭，
基本上有影響生活功能即可申請。
不過請不請得過，
重點是日常生活功能(ADL)及年齡，
看十個項目:
進食、移位、個人衛生、
如廁、洗澡、
平地走動、上下樓梯、
穿脫衣物、大&小便控制。
85歲以上的患者幾乎都可以過，
80~84歲的患者，巴氏量表60分以下可以過，
79歲以下的患者，巴氏量表35分以下可以過。
另外自2023年10月開始
勞動部有擴大免評巴氏量表條件
如圖所示
只要患者有以下狀況
就不須透過醫院寫巴氏量表
即可申請聘僱家庭看護
5. 住院安寧療護 (衛生福利部中央健康保險署)
若罹患漸凍人之患者
有以下症狀
符合末期病人之條件
是可以健保入住安寧病房的……
三、漸凍人的相關保險給付?
1. 實支實付醫療險/日額型醫療險
漸凍人雖是慢性疾病，
若因疾病相關併發症住院治療，
可申請醫療險相關給付。
2. 勞保傷病給付
「被保險人遭遇普通傷害或普通疾病住院診療，
不能工作，以致未能取得原有薪資，
正在治療中者，自不能工作之第4日起，
得請領普通傷病補助費，
門診或在家療養期間均不在給付範圍。」
住院超過4天，
可以請前6個月平均月投保薪資之半數，
最多可請6個月到1年。
3. 勞保/農保/公保失能
以勞保為例，
漸凍人符合中樞神經失能。
所以若確診為漸凍人，
可對照勞保失能給付標準，
依照患者之日常生活活動及工作能力，
認定為一、二、三、七、十三級失能，
可對照之前說到的
https://drinsurancebroker.blogspot.com/2023/02/blog-post_26.html
4.失能險
商業保險的失能認定幾乎是跟著勞保的
所以一般失能險也可以申請到
一、二、三、七或十一級失能
5. 長照險
可參考拙作
https://drinsurancebroker.blogspot.com/2023/04/blog-post_30.html
一般市面上的長照險
需要六項日常生活自理能力
有三項以上嚴重障礙
包含進食、移位、
如廁、沐浴、
平地行動、更衣
才能理賠
漸凍人患者隨著病情進展，
也會走到符合長照險理賠的階段……
6. 壽險(完全失能)
不要忘了
許多壽險還有一條
叫做”完全失能保險金”
若病患進展至完全四肢癱瘓
不論以”四肢機能永久完全喪失”
或是用”中樞神經系統機能遺存極度障害”
都是符合完全失能的條件的
7. 重大傷病險/重大疾病險/特定傷病險/精選傷病險
不論是範圍最小到最大的
重大疾病險(7項疾病)、
特定傷病險(22項疾病)
精選傷病險(40幾項疾病)
重大傷病險(健保署300多種疾病)
都會給付運動神經元疾病
不過要注意
除了G12.21 ALS
可直接依疾病診斷
請領重大傷病險給付外
其他種疾病之漸凍人
不論是請領重大傷病險理賠
或是請領重大疾病險之”癱瘓”
都需要同時評估四肢肌力或關節活動度
一般都需要到等同中度身心障礙的程度
才能請領保險給付
不過也是依實際體況而定
如圖所示
以上是相關整理及說明。
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